み〜っけ♪

長女のアトピーが３歳から発症、近くの病院にかかる。
「ステロイド塗布と、清潔＆保湿」という処方を信じ３年間を過ごす。
血液検査でこれといったアレルゲンもでず、原因も特定できないまま３年が過ぎる。
３年の間にステロイドの強さはどんどん強くなり、
この治療法が本当に娘にあっているのか？と疑問を抱く。
他の病院にもかかってみるが、ガイドラインというものを見せられ
ステロイドでコントロールする対処療法しか医師の口からは聴けなかった。

私自身薬を飲むことはあまり好きではないので
子供に薬を使うことに抵抗があったが、早いうちに治してやらなければという
想いからステロイドでの治療を選んでしまった。
今となっては本当に後悔している。
３年後悪化する状況は全く予想していなかった。
ステロイドの副作用である多毛症、色素沈着を娘に残してしまった。。。

３年経ったときにステロイドでコントロールすることを止めようと決意、
楽天でブログを立ち上げアトピーの子供さんを持つお母さんと
交流し、病院や、治療法、子供さんの症状など情報を集め始めた。

そして絶対ステロイド不使用ではなく、症状をみて、ちゃんと納得した上でステロイドを使う医師、
基本的には脱ステロイドを視野に入れて治療してくれる病院を数か所知った。
場所を調べ、電話をし、通いやすく、対応の良い病院を選んで通い始めた。
大阪にある病院だが、先生も信頼おける方で、看護婦さんも大変親切な病院に出会えた。

身体からステロイドが抜けきるまで本人の本来の症状がわからない。
脱ステロイドを始めて数か月、壮絶なリバウンドに苦しむ。
あまりのかゆみで夜中に「ウワーッ」と叫びとび起きる子供。
顔と手、足以外の全身ジュクジュクで朝起きると血だらけのパジャマ、シーツ、掛け布団。
皮膚が乾いてボロボロ皮がおちる。
アトピーのこういう症状を知らない人にはピンとこない情景だろうと思う。
布団の中、布団周りは乾いた皮膚がびっしりとはがれおちている。
掃除機をかけるとバラバラと音を立てて吸い込まれていく。

そんな悪夢の日々だったが、夏になり暖かくなると薬も塗っていないのにみるみるうちにきれいになっていった。
ほんの２か月つるつるの肌になった（どす黒い色は残っているが、表面はつるつる）
秋になり、再度悪化、みるみるうちにジュクジュクに。。。

再度悪夢のような冬を耐え、また夏になるときれいになった。
そして昨年１０月また悪化。
最初の年に比べると悪化する時期がひと月遅かったが範囲は広がっていた。
脱ステロイドをしてから、最悪の状態になっている。
掻くため、さらに悪化。真っ白の綿手袋が一晩寝ただけで血だらけである。
（内容がきれいなものでないため画像ＵＰは控えます）

因子となるかもしれないものはできるだけ排除するように心がけ、
よいと思うこと、すぐにできることは取り入れてきた。
いろいろな本を読み、情報を集め、本当の意味でアトピーと
向き合うための生活がはじまって３年目に突入する。

私は寒くなると悪化する娘の症状を見て、汗をかかなくなくなると
体内の毒素を排出できなくなるために悪さをして悪化しているのではないか思っていた。
ある本で寒くなりると体内でつくられる副腎皮質ホルモンの生成が減少するとかかれていた。
あ～それで秋になると悪化して、夏になるとほっておいても治るのか！と納得。

娘は小学校に入学してから一度もプールに入っていない。
１年きれいな肌になってからでないととても入れそうにない。
塩素がきつくて、しみるだろうから。。。
友達と入る楽しいプールに入れてやりたい。。。

そのためには私のやりたいことがやれなくてもいい。
そんなものは数年後だってその気になればいつでもできる。
けれど子供のことは今しかしてやれない。。。
そして私しかしてやれないことだから。